Всесвітній день поширення інформації про аутизм — привід поговорити про проблеми особливих людей. Одна з них стосується всіх нас — це нетерпимість! Багато хто просто не знає про аутизм — і боїться незрозумілих, «не таких» людей. Але ж вони теж хочуть жити, любити, спілкуватися, от тільки їм доводиться докладати неймовірних зусиль, щоб стати частиною нашого суспільства...
Випадок у пісочниці
...Якось влітку на дитячому майданчику я спостерігала ситуацію, котра зачепила мене до глибини душі. Серед дітей виділявся хлопчик років семи — він дивно грався, хоча робив начебто те саме, що й усі — рився в піску, бігав майданчиком, спускався з гірки. Але щось у його рухах, міміці, усмішці й вигуках відрізнялося. На лавочці мама цього хлопчика із захватом розповідала своїй подрузі: «У нього в активному лексиконі вже 140 слів!» Її розповідь долітала до мене окремими уривками, серед яких я вловила «алалія». І зрозуміла: її син — особлива дитина.
Нашому молодшому на той момент не було й двох років, але ми вже знали, що в нього розлад аутичного спектру (РАС), і почали свої заняття. Мені розповідь тієї мами говорила про величезну працю й батьків, і дитини. А інша мама схопила свою дочку за руку й зі словами: «Ходімо звідси, не знаєш, чого чекати від цього божевільного», потягла її на інший майданчик...
Не тільки чорна смуга
Такі ситуації ранять. Боляче. Особливо коли тільки стикаєшся з аутизмом, не знаєш, що робити, але все ще сподіваєшся: а раптом це помилка й «саме минеться»? На жаль... Без наслідків не минеться. Ці діти не можуть так легко, як звичайні, просто наслідуючи дорослих, навчитися спілкуватися й пізнавати світ. Доводиться багато працювати.
Батьки особливих дітей «збиваються в зграйки» у соціальних мережах, де можна обговорити проблеми, знайти розуміння й підтримку. Я дуже багато інформації одержала з групи в Facebook. Однак коли читаєш форуми, а там — самі проблеми, здається, що все життя тепер буде суцільною чорною смугою.
Але це не так! Тепер уже дехто пише і про свій позитивний досвід, про успіхи. Хоча, повірте мені, розповідати про це дуже важко! По-перше, роботи ще багато, і в процесі дорослішання дитини виникають дедалі нові проблеми. По-друге, просто ніколи. По-третє — елементарно страшно: «А раптом наврочать?» Так, навіть такі думки проскакують, незважаючи на дві вищі освіти й здоровий глузд!
Вони всі різні
Уже чотири роки ми з чоловіком витягаємо молодшого сина з аутизму. Чотири роки щодня ми в родині (а в будні — вихователі в садку, і ще 10 годин на тиждень психологи й педагоги плюс регулярні консультації психіатра) боремося за кожну навичку, за можливість говорити й спілкуватися, за вміння гратися й розуміти емоції, за здатність контролювати себе й учитися. При цьому якщо в розмові зі сторонніми людьми кажемо, що в сина РАС, часто чуємо: «Та ну, не схожий він на аутиста!»
На жаль, є стереотипи про аутистів. Але навіть знаючи «особливу» людину або подивившись фільми («Людина дощу», наприклад), неможливо описати всіх аутистів. Так само, як неможливо, знаючи одну людину, описати все людство.
У когось високий рівень інтелекту, він вирішує найскладніші математичні задачі, але безпомічний у побуті, а хтось легко вправляється з господарством, але не може скласти шкільний іспит. Хтось нічого цього не може. Серед аутистів є генії й відсталі, талановиті й звичайні, добрі й злі. Вони такі само різні, як і всі люди на Землі. Спільне в них одне — особлива робота мозку, через яку їм важко соціалізуватися.
У дитячому віці аутизм часто пов’язаний із відставанням у розвитку, адже багато залежить від когнітивних функцій: дитина має навчитися розуміти, що їй кажуть, співвідносити слова з предметами, повторювати за дорослими, гратися з дітьми, бо діти у своїх іграх відбивають реальний світ і багато чого вчаться. Тому важливо якомога раніше побачити проблеми й почати корекційну роботу — тоді в дитини буде більше шансів адаптуватися, отримати освіту й можливість працювати.
Марафон за навичками
Нині є багато центрів (я говорю про Київ), де фахівці працюють із особливими дітьми. Є різні арт-терапії, іпотерапія, «реальна інклюзія», фізкультура 3С, сенсорна інтеграція, каністерапія та ін. В Інтернеті можна знайти цю інформацію. Але найважливіше, на мій погляд, — якомога раніше зрозуміти й прийняти (це, до речі, психологічно найскладніше!) те, що у твоєї дитини проблеми в розвитку, знайти фахівців і займатися в них, а якщо коштів немає — одержати консультації й навчитися самостійно працювати з дитиною. Часто мами вивчають методики АВА або Floortіme, здобувають ще одну освіту і самі стають фахівцями.
Навчити аутиста хоч чого-небудь — дуже довга виснажлива праця. Іноді здається, що ніякого прогресу нема, часто просто не вистачає сил або здають нерви... У цій ситуації дуже важлива підтримка родини й близьких! Але, на жаль, зіткнувшись із цими проблемами, безліч родин розпадаються.
Нам пощастило. Ми помітили затримку в розвитку дуже рано, і в рік і вісім місяців уже прийшли із сином до психіатра. Ми звернулися в приватну клініку, бо в держустановах воліють чекати до трьох років, а мене це категорично не влаштовувало: я бачила проблему й шукала рішення. У приватній клініці можна одержати професійну консультацію психіатра, за необхідності — рецепт на медикаменти, але при цьому діагноз можна не вносити в медкартку дитини.
Тоді ж ми почали займатися в психолога, потім підключили іпотерапію, логопеда-дефектолога, заняття в центрі реальної інклюзії. Сьогодні дитина ходить на тренування на ролердром, на «Підготовку до школи» і на танці. Син багато чого навчився, але ми досі радіємо кожній набутій навичці.
Багато займаємося вдома. Я шукаю методи в Інтернеті, а чоловік усе робить інтуїтивно. Він просто відчуває, що потрібно дитині в цей момент. Наприклад, у той довгий період, коли ми «запускали» мовлення, тато, вкладаючи малюка спати, складав для нього казки, де головним героєм була сама дитина — так він провокував сина вимовляти слова. А ще вони «чаклували»: у дитини під подушкою з’являлася шоколадка, якщо вона разом із татом казала: «Чаклуємо-чаклуємо шоколадку!» Так маля почало говорити голосніше й повторювати віршики в садку. І навіть на святі син уже виступав!
Нині він вчиться читати й рахувати, а тато йому малює олівцем на папірцях різні завдання — і це набагато цікавіше дитині, ніж задачки з книжок. Десять хвилин такого їхнього спілкування ввечері іноді рівноцінні цілому дню, протягом якого я із сином бігаю по різних заняттях.
Якщо не рідні, то хто?
Якось мені зателефонувала знайома й запропонувала зустрітися.
— Не можу, дуже зайнята.
— Дитина в садку, ти не працюєш. Чим же ти займаєшся?!
Я розгубилася, а вона продовжувала:
— У твоєї дитини були проблеми з мовленням, але вона заговорила. У мого онука теж проблеми. Розкажи, що робити?
— Треба шукати причину — звертатися до фахівців, перевіряти слух, робити МРТ, ЕЕГ, проходити тести, здавати аналізи... Є багато методик, я тобі скажу назви, а ти почитай в Інтернеті, обери підходящі...
— Але це ж стільки часу треба згаяти! — обурилася подруга. — Ти казала, що вдома з ним якось по-особливому граєшся. Просто скажи, як мені з онуком гратися, коли його до мене привозять?
Тут я нарешті зрозуміла, чим займаюся всі дні безперестанку! І відповіла:
— Ноги в руки — і бігом до фахівців! Вони навчать.
Ютта КУССУЛЬ.
Мал. Миколи КАПУСТИ.
