Щорічно в другу суботу жовтня відзначають Всесвітній день хоспісної і паліативної допомоги. Мета заходів — підвищувати інформованість серед громадськості про проблеми паліативної допомоги, яких в українських реаліях чимало. Показовою в цьому контексті є історія сімейної пари з міста Рівне.
Ще рік тому Руслан та Ірина з великою радістю очікували на первістка. Проте пологи пройшли з ускладненнями, відтак їхня дівчинка народилась з тяжким ураженням головного мозку. Діагноз, встановлений різними лікарями, пролунав для батьків як вирок — лікування не існує. Однак молодих батьків жахає вже не це. Є підозри, що їхня мовчазна дитина живе з постійним болем. Встановити це дуже важко, бо маля не плаче, не може дати якийсь знак, що їй боляче, коли тіло судомить. Усе, що могло б полегшити життя таких дітей та їхніх батьків, — це якісна паліативна допомога. Зокрема, йдеться про коригування доз протисудомних препаратів, призначення знеболення, соціально-психологічні послуги для батьків. Та, на жаль, в Україні немає чіткого законодавства, яке б визначало порядок надання послуг для дітей, які потребують паліативної допомоги. А ще тисячам маленьких важкохворих пацієнтів чомусь ніхто не може гарантувати, що вони отримають своє знеболення.
— Попри наявність дозволу призначати так званий золотий стандарт знеболення для дітей — морфін у сиропі, лікарі й досі вагаються, а деякі з них взагалі не визнають того факту, що діти страждають від болю, адже його «не видно», — розповідає Ганна Котенко (на знімку), керівник проекту «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги», що реалізується за фінансової підтримки ЄС.
Вона переконана, що внесення змін до українського законодавства, які б визначали порядок надання послуг паліативної допомоги медичними закладами та послуг паліативного догляду закладами соціальної сфери, змінить ситуацію.
— Наразі в Україні немає визначення, хто така дитина, яка потребує паліативної допомоги. Всі трактують це поняття по-різному. Хтось вважає, що це взагалі всі діти з невиліковними захворюваннями. Однак деякі захворювання можуть не надто обмежувати якість життя, тоді як є дуже важкі невиліковні. До того ж вважати, що всі паліативні діти невиліковні, є помилкою. Паліативний діагноз — це статус, це просто стан. Деякі діти одужують, деякі ні, — пояснює Ганна Котенко.
Знеболення для дітей лікарні не замовляють, а лікарі не призначають. Лікарі можуть надавати адекватне знеболення вже сьогодні, навіть без змін у законодавстві. Адже минулого року в Україні було зареєстровано морфін у сиропі для дітей. Однак ситуація, як розповідає Ганна Котенко, не поліпшилася:
— Непоодинокі випадки, коли батьки звертаються до лікаря, бо дитина скаржиться на нестерпний біль. Але лікарі не надають ефективної допомоги. Вони просто бояться призначати дітям морфін, бо це відповідальність. Доки вони вагаються, діти помирають у стражданнях.
Тому в рамках проекту у семи українських містах — Рівному, Вінниці, Одесі, Харкові, Дніпрі, Миколаєві, Мукачеві — вже розпочали роботу осередки правової підтримки, які допомагатимуть важкохворим дітям та їхнім батькам. Їх завдання якраз у тому, щоб переконати лікарську спільноту дотримуватися медичних протоколів. Багато що можна вирішувати на локальному рівні: відкриття паліативних лікарень чи дитячих хоспісів.
Сьогодні сім’ї Руслана та Ірини, які не відходять від своєї маленької доньки ні на мить, допомагає соціальний працівник рівненського осередку правової допомоги. Він надає їм психологічну підтримку, а також навчає правильного догляду за дитиною.
Рівне.
Фото надано автором.
