Почему взрослые остаются в стороне от их боли и страданий?

 

Почему-то считается, что говорить с теми родителями, чей ребенок из-за болезни ушел из жизни, как-то неудобно, нетактично и даже не нравственно. Особенно, когда речь идет о последних днях. Когда спасение невозможно, и все же его ждут. Когда надежды нет, и все же они продолжают надеяться. Когда терпеть уже невозможно из-за страшной боли: и моральной, и физической. Но они терпят и выдерживают все. Врачи говорят: в этот момент почти все родители задают лишь два вопроса: «Почему?» и «Можно ли спасти?».

 

Когда мама Светлана Кащенко решила поговорить именно на эту тему, сначала было немного неловко задавать ей какие-то вопросы. И только во время разговора стало понятно, насколько важно женщине рассказать о том, что пришлось пережить. Важно не столько для себя самой, ибо ее ребенок уже никогда не вернется к ней, сколько для тех, кто оказался в подобной ситуации.


Правда, к этому нельзя подготовиться никоим образом. Это поражает, как гром средь ясного неба. И для ее семьи все началось с того же вопроса: «Почему?».


Тогда у двухлетнего Темы появился фурункул. С такой болячкой к врачам, как правило, даже не идут. Но мама все-таки посетила больницу, чтобы у ребенка не было дискомфорта от неожиданного прыщика.
— Там взяли анализы, а на следующее утро нас просто огорошили диагнозом, — вспоминает Светлана. — Поверить в такое не могли и не хотели.


Все думали, что это какая-то ошибка, надо просто повторить анализы и назавтра все выяснится, станет на обычные места. Но так не произошло. На следующий день диагноз миелобластомный лейкоз подтвердился, и родители поняли, что им придется вести тяжелую борьбу со смертельным недугом. Тогда они искренне верили, что одолеют его.


А судьба словно играла с ними. Маленького Тимофея на лечение повезли в столичную больницу. Через несколько месяцев мальчика выписали с примечанием: ремиссия. Казалось, все: диагноз, тяжелое лечение, мрак безысходности — осталось в прошлом. Сынок вернулся домой здоровым. И четыре следующих года они прожили в покое. Правда, довольно относительном, так как тень прошлого переживания никак не отступала.
Но потом все неожиданно повторилось. Произошел рецидив, болезнь вернулась.


Больных спасают. Но не всегда


Новый курс химиотерапии они начали проходить в Хмельницкой областной детской больнице.


— Мы научились спасать детей с такими диагнозами, — рассказала Елена Мовчан-Вернидуб, главный внештатный детский гематолог Департамента здравоохранения Хмельницкой облгосадминистрации, заведующий гематологическим отделением областной детской больницы. — Ежегодно в области случаи онкопатологий выявляют у 13—25 пациентов. И семь-восемь из них нам удается спасти.


Как уверяет врач, для этого есть протокол лечения, который применяется практически во всем мире. Да и необходимыми медикаментами отделение обеспечено почти на 95 процентов. Так что родителям не нужно тратить время на поиск лекарств и деньги на их покупку.


И это правда. Но правда и то, что помогает такое лечение не всем. И то, что родители оказываются перед необходимостью собрать десятки, а то и сотни тысяч долларов, чтобы поехать в зарубежную клинику на операцию. А они не могут этого сделать. И тогда жизнь их ребенка банально зависит от пачки купюр.


Именно так произошло и с маленьким Тимофеем. Его организм перестал принимать химиотерапию. В надежде, что им помогут в столице, мама бросилась туда. Но и там лечение не дало результатов.


Теперь сложно говорить о том, был ли возможен другой путь спасения. И все-таки мама до сих пор верит, что, возможно, операция по пересадке костного мозга могла спасти жизнь ее мальчика. Но в Украине ее не могли сделать. А за границей она стоила бы примерно 150 тысяч долларов. Таких денег у Кащенко не было.


Их и теперь в основном нет у тех, кто стоит перед выбором: деньги или жизнь ребенка. Это настоящий подарок судьбы, когда на помощь приходят волонтеры или благотворители, которым удается собрать необходимую сумму. И это, скорее, случай, нежели правило.


Кто может представить отчаяние родителей, которые не могут «купить» жизнь для своего ребенка. Когда его будущее определяет их социальный статус. Когда бедность оказывается сильнее судьбы. И именно в этот момент все они задают тот второй вопрос: «Неужели ничего нельзя сделать?».


Но, в отличие от первого, ответа на который нет, здесь его все же можно искать и даже найти. И это зависит не от родителей, а от желания и, как теперь принято говорить, политической воли членов правительства и законотворцев. Так как именно они уже давно должны были бы разработать стратегию страховой медицины. По крайней мере той части, которая касается тяжелейших и самых дорогих методов лечения. Ведь семье, которой приходится проходить по такому действительно тернистому пути испытаний, не по силам вытащить на себе еще и немалую финансовую нагрузку.


Очень простая истина: государство должно спасать каждого больного ребенка. Но она такая недосягаемая.


Причем не только из-за того, что власть имущие не способны почувствовать чужую боль потери ребенка из-за болезни. А самое страшное — потому что при решении этой проблемы кто-то теряет свои прибыли. И здесь уже неважно, какие они — «черные», «серые» или «белые». Это тема отдельного разговора и отдельных расследований, кто и как зарабатывает на болезнях и отсутствии эффективной медицинской системы. Но если медицинская отрасль так упорно противится реформированию, таким высоким забором ограждается от проблем (речь прежде всего о возможности заплатить за дорогое лечение), стоящих перед пациентами и их семьями, так бессильно пожимает плечами, дескать, ничего не можем сделать, то этому есть какие-то причины.


Не хватает времени и... денег


Возможно, и Тимке кто-то мог бы подарить шанс, собрав надлежащую сумму. Но тогда денег не было. И времени тоже. Болезнь развивалась слишком стремительно. И врачи определили временную границу: жизни осталась на... три недели.


— Их можно было провести в реанимации. Но нам не хотелось, чтобы этот такой короткий срок сынок прожил в изоляции, в палате с чужими людьми и медицинскими аппаратами, — вспоминает Светлана. — Мы забрали его домой.


Чтобы хоть немножко побыть всем вместе. Чтобы задержать эти мгновения. Чтобы дать ребенку все, что он только захочет.


— Это может казаться парадоксальным, но даже маленькие дети, как бы родители ни скрывали от них настоящий диагноз, в этот момент понимают все, что с ними происходит, а прежде всего то, что они стоят на пороге жизни и смерти, — убеждена Елена Мовчан-Вернидуб. — И это при том, что родители не хотят и не могут постичь до конца эти моменты истины.


Прошло уже почти два года, как не стало Тимофея, но врач до сих пор помнит милого и шустрого маленького мальчика. Даже вопреки своему совсем юному возрасту он все знал и понимал. И, может, именно потому не терял интереса к жизни — торопился наиграться вволю. Врачи хорошо помнят: едва ли не больше всего любил конструктор лего, складывая из совсем мелких деталей свой мир. В нем не было ни болезней, ни смертей.


Уйти достойно


Кроме детских лейкозов, ежегодно на Хмельнитчине фиксируют один-два десятка других первичных детских онкологических патологий. Такие цифры привел Вячеслав Свитана, главный внештатный детский онколог департамента здравоохранения ОГА.


Только часть из них удается вылечить или достичь ремиссии, хотя бы временной. Но для части наступает момент, когда остаются только острая боль, кровотечения, тяжелые страдания.


— Очень часто семья оказывается один на один со всем этим и ей не у кого спросить, как пережить это, чем помочь ребенку, как вести себя с ним, — говорит специалист. — Сейчас химиотерапия позволяет даже самым тяжелым больным продолжить жизнь на довольно длительный срок. Это может быть несколько месяцев и даже год. Но это непростое время, так как болезнь и боль только ухудшаются. 


Прожить его бывает крайне тяжело.


К сожалению, специализированных учреждений или соответствующей службы, которая бы сопровождала семьи в эти моменты, нет. В лучших случаях на помощь могут прийти волонтеры. Но не везде и не ко всем.


Такие понятия, как паллиативная помощь или хосписный уход, остаются недоступными для маленьких украинцев. Взять на себя ответственность за них, помочь, поддержать, утешить, сделать достойными последние мгновения жизни государство почему-то никак не решится. То ли не может или просто не хочет.


Проще сделать вид, что ничего этого просто нет. И даже не говорить на эти темы. Ведь как-то неудобно. Нетактично.


А Светлана Кащенко молчать не хочет. И как ни тяжело ей было, она хочет, чтобы об этой боли знало общество. Возможно, это поможет какому-то ребенку пройти последние дни по жизни легко и спокойно.

Хмельницкий.

 

Елена Мовчан-Вернидуб, главный внештатный детский гематолог Департамента здравоохранения Хмельницкой ОГА, Светлана Кащенко, мать шестилетнего Тимофея, ушедшего из жизни, Ирма Витовская, инициатор проекта, исполнительница главной роли в спектакле «Оскар и Розовая Дама», по собственному опыту знают всю сложность проблемы и пытаются донести это обществу.


Фото автора.