Ця історія, можливо, видасться читачеві локальною. Бо стосується вона 39 маленьких киян, хворих на рідкісну генетичну недугу — фенілкетонурію (загалом в Україні таких хворих близько 800), і медичних чиновників, які замість допомоги цим дітям, намагаються зробити з них розумово відсталих, переклавши усю відповідальність за їхню подальшу долю на психіатрів.

 За ким право вибору?

Фенілкетонурія — це наслідок певного генного збою: організм не виробляє фермент, здатний розщеплювати білок. У результаті в дитини не нарощується кісткова і м’язова маса, страждає розумовий розвиток, і хворий гине. Згідно з постановою Мінохорони здоров’я України, у пологових будинках має здійснюватися спеціальний скринінг немовлят з метою виявлення ось таких рідкісних генетичних захворювань. Але реактиви для такого аналізу коштують недешево, а ймовірність генетичних відхилень невелика...

Проте вона є. І страшних патологій можна уникнути, якщо вчасно виявити хворобу, посадити малюка на спеціальну дієту і давати амінокислотні суміші. Їх потрібно вживати постійно.

Цими препаратами Мінохорони здоров’я забезпечує дітей, котрим вони необхідні, безкоштовно. Які саме медикаменти закуповувати, вирішує тендерна комісія. І отут починається сумна історія, яку батьки хворих на фенілкетонурію називають знущанням з їхніх дітей.

Київські дітлахи звикли до певних імпортних гідролізатів. Але в результаті тендера цього року було закуплено російський препарат, який у багатьох хворих викликає блювоту, нудоту, алергію, втрату апетиту. Три роки тому дані ці вже випробувалися на українських дітях, і про їхній побічний ефект знали медичні чиновники. Навіть більше, за висновком російських генетиків, цей препарат узагалі не рекомендовано давати дітям до семи років.

На думку головного позаштатного генетика ГУОЗ Києва Віри Галаган, викладену в пояснювальній записці на ім’я голови тендерної комісії, лікувальні харчові продукти, що їх хворі діти змушені вживати щодня, мають бути адаптовані з урахуванням індивідуальної чутливості до препарату, що збігається із сучасним станом розвитку принципів біоетики.

Генетики вважають: щонайменше дитина, хвора на фенілкетонурію, має право вибору гідролізата, який підходить їй, а батьки не розуміють, навіщо міняти дітям препарати, до яких вони вже звикли.

Огляд художньої самодіяльності

Після того, як батьки забили на сполох, у Мінохорони здоров’я було створено спеціальну комісію з вивчення ситуації. Вона зобов’язала диспансеризувати дітей, щоб в умовах стаціонару... привчити їх до препарату, який їм не підходить. Мами відмовилися від госпіталізації, мотивуючи своє рішення тим, що специфіка захворювання їхніх дітей потребує постійного догляду за дитиною. За словами Наталі Тимощук, мами, котра відстоює інтереси своєї доньки, яка страждає на фенілкетонурію, для таких дітей, як її Даша, стаціонар неприпустимий. Дитині потрібен постійний догляд і спеціальне харчування, а цього, на думку Наталі, в жодному медзакладі надати не можуть. Нині на лікарняному ліжку після операції видалення апендициту перебуває чотирнадцятирічна дівчинка, хвора на фенілкетонурію. Для батьків це трагедія — їхня дочка голодує.

«Ми звернулися до міського відділу охорони здоров’я із заявою про відмову вживання нашими дітьми тетрафену (назва російського препарату. — Авт.) і диспансеризацію їх у стаціонарних умовах. Після чого начальник міського відділу охорони здоров’я Макомела Р. Н. виніс рішення про те, щоб розібратися в цій ситуації, створити чергову комісію з кваліфікованих фахівців... На цій комісії дітей змушували читати вірші, співати, танцювати, наче це не медична комісія, а огляд художньої самодіяльності. Якщо дитина не погоджувалася це робити, то відмова оцінювалося рівнем розумового розвитку і давалася оцінка психологічного стану дитини. Потім у висновку диспансерного обліку вказувалася психіатрична оцінка дитини, до того ж неправильна і необґрунтована, бо психіатр дитину не оглядав», — ідеться в заяві благодійної організації «Об’єднання батьків дітей, хворих на фенілкетонурію».

У списку кваліфікованих фахівців, покликаних Міським відділом охорони здоров’я розібратися в цій ситуації, значився з позначкою «за згодою» виконавчий секретар Асоціації психіатрів України Семен Глузман.

— Я не беруся оцінювати доцільність застосування українськими мамами препарату тетрафен. Очевидно, у них є підстави боятися його, якщо країна-виробник — Росія, не дозволяє годувати маленьких дітей тетрафеном. Однозначно можу сказати лише одне: моя спеціальність, психіатрія, до розв’язання цієї проблеми не має стосунку. Саме тому я відмовився працювати в спеціальній комісії, створеній київським міським управлінням охорони здоров’я, — прокоментував свою відмову пан Глузман.

Не можеш — привчимо, не хочеш — примусимо

Мами вважають, що головне завдання цієї комісії — підібрати дітям препарат, так і не було виконано з незрозумілих причин. Було зроблено наголос на визначенні розумових здібностей дітлахів, наче їх екзаменували до навчального закладу, а не виявляли особливості стану здоров’я.

З 12 жовтня київські діти залишилися без спеціального харчування. До цього дня їхні близькі чекали наказу ГУОЗ за підсумками роботи комісії. 14 жовтня представники батьківської громадської організації вирушили до міського відділу охорони здоров’я по відповідь. Тоді їм сказали, що наказ ще не підписано. Через два дні представників організації запросив до себе заступник начальника Головного управління охорони здоров’я м. Києва Володимир Юрченко. За словами Наталі Тимощук, Володимир Дмитрович дав ознайомитися з витягами рішення комісії (наказ на той момент не було підписано). В них ішлося про переведення дітей, хворих на фенілкетонурію, для спостереження до Київської дитячої лікарні № 1 і призначення препарату в стаціонарних умовах.

— При цьому було сказано, що комісія створювалася для оцінки стану здоров’я дітей, а не для добору препарату, як повідомляли нам раніше, — розповідає Наталя.

Батьки просили влаштувати їхніх дітей до однієї медичної установи, де вони змогли б централізовано одержувати консультації фахівця-генетика, спеціальне харчування, розраховувати дієту, робити аналіз крові. Начебто, їхнє прохання задовольнили. Однак, за словами мам, їм знову доведеться по ліки їздити на інший кінець міста, та й перевіряти кров треба в генетичній лабораторії, якої на базі цієї лікарні немає.

На цій зустрічі, яку мами і татка, занепокоєні станом здоров’я своїх дітей, не наважуються назвати дружньою, їм повідомили, що ще тиждень їхні дітлахи одержуватимуть старі препарати, до яких вони звикли.

Коло замкнулося. Мами відмовляються давати своїм дітям тетрафен, від якого тим зле, і не хочуть класти дітей до стаціонару, де б їх привчили до нудотного препарату. Боротьба триває вже не перший місяць. І переможців немає. Є потерпілі — діти.

P. S. Ми намагалися зв’язатися з представниками Міськохорони здоров’я, щоб дізнатися їхню думку з приводу роботи та рішення комісії. Це виявилося непросто. Деякі члени комісії узагалі відмовилися коментувати ситуацію. Начальник Управління лікувально-профілактичної допомоги дітям і матерям ГУОЗ Леонід Ковінько, котрий курирує, як нам сказали, це питання, пішов у відпустку. Вдалося додзвонитися лише до заступника начальника ГУОЗ і Мінохорони здоров’я Києва Володимира Юрченка. На наше запитання, чи буде задоволено вимоги батьків дітей, хворих на фенілкетонурію, він відповів, що все вирішується своїм звичаєм. Буде підготовлено наказ і ознайомлено з ним батьків...