Братикам-двійнятам лише по півтора року. У їх віці малюки вчаться ходити й активно досліджують навколишній світ. Але у цих крихіток усе інакше.
У хлопчиків діагностували рідкісне генетичне захворювання — спінальна м’язова атрофія. Важка прогресуюча хвороба не дає дітям ані ходити, ані розвиватись. Через збій у генному наборі в їх організмі не виробляється білок, який підтримує життєву силу м’язів, і вони поступово атрофуються. Як наслідок — стає дедалі важче рухатись, виконувати будь-які дії, навіть дихати і ковтати.
Але цікавість малюків до життя не зупинити. Вони ще не розуміють, що не можуть ходити, тому намагаються перекочуватись з місця на місце. Допомагають їм це робити ліки. Вони ж стримують розвиток хвороби. Але скільки це триватиме — батьки не знають. Адже таке лікування щомісяця коштує понад півмільйона гривень.
Витримувати такий марафон за життя дітей — надзвичайно складне завдання. Зупинити його і дати братикам шанс на здорове майбутнє може лише одна ін’єкція. Але ціна її просто захмарна — 2,3 мільйона доларів для кожного з двійнят.
Лікування таких пацієнтів варто починати якомога раніше. Але як це зробити? Адже навіть точний діагноз лікарі встановили з певним запізненням. Коли мама помітила, що у її тримісячних хлопчиків почали тремтіти рученята, вона звернулась до лікарів. А ті запевнили, що нічого страшного — все минеться.
Не минулось. Через три місяці мама знову повезла хлопчиків до лікаря. І знову почула ту саму відповідь. Медики втішали: двійнята можуть бути слабшими і дещо відставати у розвитку. Але згодом усе виправиться.
Такі слова заспокоювали, але поведінка малюків, їх фізичний стан навпаки дедалі більше насторожували. Мама помітила, що у хлопчиків почала різко деформуватись грудна клітина. У лікарів на це чергова відповідь — рахіт.
І знову неправильна.
Некомпетентності медиків батьки протиставили свою увагу і турботу. Самотужки вони почали шукати клініку, де їм зможуть допомогти. В цих пошуках і поїздках минали місяці, а малюкам легше не ставало.
Хлопчики підростали, але так і не навчились сидіти, повзати. Про те, щоб стали на ніжки, мови не було.
Водночас уже з’явилась перша підозра на СМА. Але на аналізи, які підтвердили б чи спростували діагноз, ніхто так і не направив. Лікарі практично навмання продовжували призначати лікування. З-поміж іншого був і стимулюючий масаж. Після цього діти нарешті почали сидіти. Але далі від цього не пішло.
Хто знає, скільки ще тривало б таке хибне лікування, якби братикам врешті-решт не зробили генетичне дослідження. Тільки після цього став відомий справжній діагноз — «СМА».
Майже одразу розпочали лікування. Завдяки підтримці благодійників вдалось купити ліки, які зупиняють прогресування хвороби. Але приймати їх потрібно щодня протягом усього життя. На місяць для братиків потрібно два флакони. Коштують вони... півмільйона гривень. Важко уявити, що вдасться знаходити такі кошти постійно. Тим більше що і до цього родина не отримала підтримки від держави.
Щоправда, існує препарат, котрий може змусити організм виробляти потрібний білок. Але за нього родині потрібно заплатити 4,6 мільйона доларів. І зробити цей укол необхідно вже за півроку, бо далі час працюватиме проти дітей...
Неймовірна любов і бажання бачити своїх крихіток живими і здоровими змушують батьків докладати неймовірних зусиль у пошуках фінансів. Вони звертаються до кожного, хто може підтримати маленьких Владика та
Артемка, з проханням переказати кошти за реквізитами:
ПриватБанк
5168 7451 1890 0015
Пукало Алла.
Гривня — це дуже мало. Але якщо її не пошкодують мільйони, у дітей може з’явитись шанс.
Хмельницька область.
Фото з відкритих джерел.
