На знімку: Дем’ян Цура та Василь Семенишин (зліва направо).

Фото автора.

Їм непросто — батькам, на чиї плечі ліг тягар виховання не таких, як інші, дітей. Із вродженими фізичними вадами чи генетичними відхиленнями, особливими потребами. Треба впоратися з першим випробуванням — коли на інакшість вказує ультразвукова діагностика іще не народженого дитятка. Приймати непросте рішення: залишити його чи ні. Пережити шок, коли після пологів медики ошелешать звісткою про якусь аномалію немовляти. Буває, не церемоняться і випалюють гірку правду в обличчя змореній породіллі. Їй доводиться виправдовуватися перед чоловіком, родиною, а головне — вчитися жити по-іншому, виходжувати своє дитя, боротися за його здоров’я та навіть життя.

Прийняти важку реальність

«Дякувати Богові, що під час вагітності не запримітили якоїсь особливості розвитку мого Василька, хоч і проводили діагностику. Може, тоді зопалу прийняла б інше рішення. А так маю, крім старшої донечки, ще синочка. Народжувала в Іспанії, куди приїхала на заробітки слідом за чоловіком. У клініці одразу висловили підозру на синдром Дауна, опісля підтвердили за проведеними аналізами. Надали необхідні рекомендації щодо догляду, виходжування», — розповідає Галина Семенишин із села Верхня Калуського району.

Чоловік майже одразу після народження сина пішов із сім’ї, допомагати не було кому, тож Галина повернулася з дитиною додому. Мама, хоч і сама хвора, всіляко підтримувала. Про роботу довелося забути.

«Сонячні діти» мають вроджену затримку з розвитком. Щоб адаптувати сина до нормального життя, докладала багато зусиль. Стали на облік до Івано-Франківської дитячої клінічної лікарні. Генетик Надія Фоменко веде не тільки дитину, вона всіляко допомагає й батькам упоратися з емоційним та психологічним навантаженням. Навчилася робити спеціальний масаж. Старша дочка допомагає, дуже любить братика, пестить.

Василько ходив до звичайного дитсадка. Навчався спочатку в спецшколі, хоч віддали його на рік пізніше. Тепер — у звичайній, в інклюзивному класі. Діти люблять Василька. Крім учительки Ірини Тришляк, допомагають адаптуватися психолог Іванна Круцак, дефектологи.

Читає добре, самостійно виконує завдання з рідної мови, має гарний почерк. Мама вдома з ним багато займається. Є результат і в математиці: справляється з легкими задачками, розуміє операції додавання-віднімання, множення-ділення. Навіть віршики декламує. Освоїв уже 200 англійських слів. Самостійний, акуратний, катається на велосипеді, ходить до крамниці. Дуже відповідальний. А ще — добрий і щирий.

...У мешканки Івано-Франківська Валентини Цури є двоє здорових старших синів, 12 та 11 років. Коли виношувала третього, пройшла всі обстеження: УЗД, скринінги. Аж після пологів лікарі сказали, що є підозра на генетичне відхилення немовлятка. Після аналізу крові на каріотип у її Дем’янчика підтвердили синдром Дауна. Також виявили вади з серцем. Чотиримісячне маля оперували в Києві. Нині хлопчикові півтора року. Він має м’язову гіпотонію, млявий. Потребує постійних масажів, фізкультури.

«А в усьому іншому — звичайна дитина. Ми всі його дуже любимо, Дем’янко це відчуває і віддячує тим же. Охоче обнімається, чудово реагує на своїх, упізнає», — пишається мама. І додає, що недарма за такими закріпилася назва «сонячні діти». Віддані, з ясними відкритими очима, щирим поглядом — наче просять у суспільства захисту і прийняття.

Не полишені сам на сам

«Діагностику вагітних проводять іще в період внутрішньоутробного розвитку дитини, повідомляють батьків про аномалії. І без того стресовий момент пологів не повинен ускладнитися новиною про народження особливої дитини. Кожен лікар має бути насамперед психологом. Навіть за явних візуальних діагностичних ознак синдрому Дауна — плоского перенісся, монголоїдного розрізу очей, великого язика тощо медики не мають права підтверджувати факт. Тільки після додаткових обстежень», — запевняє головний спеціаліст із акушерства та гінекології департаменту охорони здоров’я Івано-Франківської ОДА Володимир Дзьомбак.

Завідувач відділення для дітей із ураженням центральної нервової системи з порушенням опорно-рухового апарату ОДКЛ Ярослав Криштофович наголосив на тому, що батьки часто вдаються до стимуляції імунної системи «сонячних дітей», чим лише шкодять. Бо можна спровокувати ускладнення, і до наявних проблем додадуться інші. Має бути кваліфіковане обстеження, тільки фахівці порадять те, що не погіршить стану дитини.

«В Івано-Франківській області зареєстровано 163 дітей із синдромом Дауна. Ми не залишаємо батьків наодинці. Всі заходи щодо догляду намагаємося скорегувати. І найголовніше: «сонячних діток» скеровуємо до центрів, де діє безплатна абілітація — система заходів та соціальних послуг, спрямованих на опанування знань та навичок, необхідних для незалежного проживання в соціальному середовищі. Не плутати із реабілітацією — відновленням. Бо в цьому випадку всього треба вперто й цілеспрямовано навчати», — пояснила Лариса Підвербецька, головний спеціаліст із організації педіатричної допомоги ОДА.

Мами також не пасуть задніх. Об’єднуються, підтримують одна одну, діляться досвідом. Допомагає ГО «Сонячні діти». Громадська активістка Катерина Мельничук ініціювала створення Асоціації батьків дітей із синдромом Дауна. Міський голова Руслан Марцінків допоміг із виданням спеціальної абетки. Щотижня в Івано-Франківську в Сімейній ресторації Мулярових для дітей із синдромом Дауна, а також із аутизмом проводять благодійні майстер-класи. Суспільство вчиться жити по-новому.

Івано-Франківська область.