«Мені не можна сміятися. Не можна плакати. І це не тому, що в мене якийсь бзик у голові. А тому, що будь-які емоції негативно впливають на фізичний стан. Навіть коли ми сміємося, у нас починають активно рухатися легені. А мені це категорично заборонено, бо можна спровокувати те, про що я навіть згадувати не хочу. От і живи — без сліз, без сміху, без емоцій. Та я вірю, що настане день — і я зможу засміятися».
Я випадково натрапила у Фейсбуці на цей пост. А за кілька днів зателефонувала знайома і попросила якось допомогти її фейсбучній подрузі Маргариті Смілянець з Миколаївщини, яка виготовляє унікальні прикраси з бісеру.
«Звати мене Маргарита, мені 32 роки, я мама 5 діток. Стою в черзі на трансплантацію легень в Україні. На моє лікування, щоб мати змогу дочекатися донора, йдуть великі кошти. Також вимушена винаймати доглядальницю, яка зі мною цілодобово (маю I групу інвалідності, не можу навіть рухатися). Єдиний мій дохід — це пенсія 2200 грн... Намагаюся хоч якось підзаробити, виготовляючи прикраси. Буду дуже вдячна, якщо хтось їх купить. Я маю шанс на життя, але без вас не впораюсь», — звертається Маргарита Смілянець до небайдужих людей.
Її пости в соцмережах — як зведення з фронту: «Здається, скоро познайомлюся з усіма бригадами «швидкої» в нашому місті. Сьогодні знову викликала. Минув лише тиждень від приїзду попередньої... Стан погіршується, легені не витримують...».
П’ять років тому Маргарита перехворіла на туберкульоз, який спричинив тяжкі вади легень. Має вроджену алергію на цвітіння амброзії. Спочатку хвороба нагадувала загострення алергії, важко було дихати. Потім їй стало дуже зле, і її поклали на місяць до реанімації. А три роки тому Маргарита отримала дивну травму легень із пневмотораксом: вона просто чхнула, а легеня взяла й лопнула! Виявляється, в легенях через пошкодження збиралося повітря, яке не виходило, а стискало легеню. І ось результат — операція. Після того вже в Києві поставили діагноз — «вроджена кістозна гіпоплазія легень». Тобто ця хвороба сиділа всередині з народження, але про неї ніхто не знав. Коли виписували додому після операцій — сказали, що зарадити може лише трансплантація. А нещодавно в легенях знайшли грибок, який з’їдає хворі органи зсередини.
Маргарита вже кілька років стоїть у черзі на трансплантацію. Але доки не знищать грибок — вона неможлива. Лікування страшенно дороге, до того ж постійно потрібні кровоспинні препарати. Тепер діагноз молодої жінки — «вроджена кістозна аденоматозна мальформація легень, гігантська булла правої легені, респіраторна недостатність». Її стан постійно ускладнюється частими захворюваннями, які ставлять під загрозу її життя.
Лікарі дали їй півроку на життя. Два роки тому заступник міністра охорони здоров’я Михайло Загрійчук під час телепередачі «Говорить Україна» пообіцяв допомогу міністерства. Трансплантацій в Україні тоді не робили. А операція за кордоном коштувала понад 90 000 дол. Потім недешева реабілітація. Тож допомога потрібна. Передача закінчилась обіцянками. А після того — тиша...
П’ятеро її дітей мешкають із батьком, чоловіком Маргарити, який пішов від неї, коли жінка захворіла. Діти зрідка провідують маму, але вона не може їх навіть обійняти.
«Легені самі по собі не болять, сатурація в середньому 85, — розповідає Маргарита, — Через кожні 4,5 години приймаю по 2 таблетки кровоспинного. Вночі ставлю будильник. Колю препарати. Коли потрібно, сама роблю уколи, ставлю собі крапельницю. Якщо вчасно не прийняти 2 таблетки — почнеться кровохаркання, за 6 годин мене вже не відкачаєте. Тож намагаюсь не рухатися».
13 квітня 2021 року Маргариту Смілянець поставили в лист очікування в Україні на трансплантацію легень. 6 травня виписали додому, чекати на операцію.
«Лист очікування — це не та черга, яку ми звикли бачити в магазині, — веде далі жінка. — Це скоріш база реципієнтів з усіма даними, до якої звертається трансплант-команда, коли з’являється орган. А критерії вибору у них прості: донор і реципієнт мають ідеально підходити за імунологічними та фізичними параметрами. Якщо з’являються два претенденти на один орган з однаковими параметрами, оберуть того, хто довше чекав. Дитина має пріоритет у черзі. Тобто пільг немає, але є медична ургентність. У так званий ургентний список потрапляють ті, кому орган потрібен негайно, інакше він його просто не дочекається. Тим, хто чекає легені і має постійні кровотечі, — пряма дорога до такого списку».
Маргариті збирають кошти на підтримувальну терапію. Сама операція має бути безплатною, але згодом знадобляться кошти на реабілітацію. Фінансовий стан Маргарити не дає можливості купувати все необхідне, але жінка не здається. Їй можна допомогти:
Райфайзен Банк Аваль, картка для допомоги 4149 5001 4073 4305,
Ощадбанк, 5167 4901 1829 9347, Смілянець Маргарита.
Фото надано Маргаритою Смілянець.
P. S. За даними Міністерства охорони здоров’я, в Україні щороку потребують пересадки різних органів майже п’ять тисяч осіб, але більшість з них помирають, не дочекавшись операції. Цьогоріч уперше відбулися мультиорганні забори органів і проведено посмертні пересадки. Днями в Україні вперше зробили успішну трансплантацію легень від донора. І це дає надію...
