Маріанна отримує нагороду від голови ОДА.
У всі часи нас надихають історії сильних людей, які долають випробування та досягають бажаного. Відомий фізик-теоретик Стівен Гокінг міг рухати лише одним пальцем руки, при цьому зробив чимало відкриттів у науці. Художник Крісті Браун страждав на ДЦП, рухав лише лівою ногою і саме нею малював картини. І нема таких людей, хто не чув ім’я мотиваційного оратора Ніка Вуйчича, в якого відсутні кінцівки. Однак і в Україні є люди, які всупереч долі дивують своїм характером та діяльністю.
Знайомтесь: Маріанна Смбатян — відома в Запоріжжі художниця, режисерка, журналістка, громадська діячка та волонтерка. З самого дитинства пересувається лише в інвалідному візку і постійно потребує сторонньої допомоги. Але це не стримує її жаги до великих справ.
Боролися за дочку
При народженні Маріанна важила лише 1,8 кг і самостійно навіть їсти не могла. Лікарі не знали, чи вона виживе, але батьки робили все можливе, щоб врятувати дочку. Навіть коли лікарі поставили діагноз-вирок: «спінальна аміотрофія Вердніга-Гофмана» — батьки вирішили не опускати рук. Рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, зазвичай призводить до ранньої смерті. Діти з цією хворобою часто не доживають і до року, однак Маріанна вижила, хоч і не могла вставати на ніжки і загалом була слабенька.
Батьки возили дочку до різних лікарів та шаманів, шукали крихту надії у будь-якому джерелі, поки не зрозуміли, що змінити нічого не можна і залишається тільки підтримувати здоров’я доньки.
Попри стереотип, що діти з інвалідністю ізольовані в соціумі, Маріанна ніколи не відчувала нестачу спілкування. Товариська від природи, вона мала купу друзів і в мить знаходила нових, навіть у лікарні. Лише інколи зовсім малі діти вказували на Маріанну зі словами: «Дивись, дівчинка на візку». Але Любов, мати Маріанни, навчила дочку не зважати на такі моменти.
«У жодному разі нікого не можна жаліти. Якщо ставитись до людини із жалем, то вона почуватиметься нещасною. Я пояснила Маріанці, що повністю здорових людей не існує, просто в когось хворобу не видно, а в тебе видно, ось і вся різниця.
Вона все зрозуміла», — згадує Любов Смбатян.
У родині до Маріанни ставились як до звичайної дитини, навіть навпаки — очікували відмінних результатів у навчанні. Вчилась вона вдома, викладачі приходили зі школи і теж не виявляли жалю до дівчини, тож вона відчувала себе як усі. Єдине, чого бракувало, це однокласників та пустощів на уроках.
Живопис — як шлях до себе
Коли ти чогось позбавлений, розум шукає інші джерела, з яких можна отримати бажане. Так робила і Маріанна. Коли їй чогось хотілося, вона малювала це на папері. Якось її малюнки взяли на конкурс і... Маріанна стала переможницею. Перші гроші, які отримала фіналістка, мотивували замислитись про кар’єру художниці. Батьки віддали дочку на персональні уроки з живопису до художниці Юлії Півень-Фоміної.
«Юлія Анатоліївна стала моєю матір’ю в творчому сенсі. Вивчаючи мистецтво, я пізнавала всесвіт з різних боків, і з цим приходило розуміння того, що творчість — це гарантований розвиток особистості», — каже Маріанна.
Перша виставка, перше інтерв’ю — з кожним новим досвідом дівчина розуміла, що обрала вірний шлях. Нині вона — членкіня молодіжного відділення Національного союзу художників України, у неї вісім персональних та понад сорок загальних виставок. Картини є у приватних колекціях в Україні, США, Канаді, Німеччині, Арабських Еміратах.
Заявивши про себе як художник, Маріанна згодом вирішила відкрити власну студію живопису, щоб ділитись знаннями. Але де взяти на цю мрію грошей? І Всесвіт наче почув її бажання — Маріанні запропонували навчатись у бізнес-проекті Investment Business School, де наприкінці переможці мали шанс отримати інвестиції для своїх бізнес-проектів. Понад тридцять претендентів на фінансування, кілька місяців навчання, але не тільки ці випробування чекали на дівчину. Адже кожен вихід із дому для Маріанни — наче втеча з в’язниці: треба знайти того, хто посадить її у візок, хто супроводить до пункту призначення і поверне назад. Додатковою перешкодою був сніг...
«Не розраховувала на перемогу, просто живу за принципом, що треба ловити всі можливості, які пропонує доля. Дехто радив мені не витрачати час. Однак я не дозволяю собі кидати розпочате і все доводжу до кінця», — каже Маріанна.
Впертість та старання дали свої плоди. Вона перемогла, отримала гроші на створення студії «Атмосфера», відкрила арт-простір і вже рік навчає в ньому дітей та дорослих. За її методом викладання живопису необхідно підключати рецептори задоволення — через музику, ароматерапію та філософію. Після року занять Маріанна презентувала картини своїх учнів на виставці, адже знає, яке велике значення має визнання творчої праці. Частину прибутку зі студії віддає на доброчинність.
Життя в театрі
Якщо у людини є талант, він неодмінно виявиться ще в чомусь. Маріанна все життя малювала, але також захоплювалась акторською грою. Залишаючись вдома сама, дівчина уявляла себе акторкою і грала різні ролі перед уявними глядачами.
Але... де ви бачили акторів з інвалідністю? Ставши дорослою, Маріанна вирішила довести суспільству, що люди з інвалідністю можуть грати в театрі на рівних зі здоровими. Якось, коли обмірковувала це, в її голові просто посеред ночі з’явилася ідея сценарію, герої оживали на очах, а репліки просилися у блокнот.
З ідеєю створити театральну трупу, в якій люди з інвалідністю гратимуть разом зі здоровими людьми, Маріанна прийшла до клубу «Рівні можливості», який об’єднує активних людей з інвалідністю. Запропонувала їм стати акторами та розірвати штампи суспільства. Ніхто не мав акторського досвіду, однак сміливу ідею підтримали. Трупу назвали так само — «Рівні можливості». Популярного нині слова «інклюзія» тоді ще ніхто не знав, а от першу в країні інклюзивну трупу було створено наприкінці 2013 року.
Ініціативна Маріанна взяла на себе роль режисерки та сценаристки. Звісно, і одну з ролей у виставі. Почалась робота над постановкою, але в перший день репетиції сталася біда — Маріанна впала з пандуса і сильно пошкодила ногу. Втім, не кинула справи і попри нестерпний біль провела репетицію.
Під час роботи над виставою недосвідчену в театральній сфері дівчину норовили поставити на місце, а її сміливі ідеї — задавити. Але Маріанна вперто відстоювала свою думку, бо відчувала, що її бачення правильне, хоч і нестандартне. У день прем’єри повний зал глядачів зустрів виставу бурхливими оплесками. Плакали навіть воїни АТО, які надихнулись силою духу незвичної трупи. У 2016 році запорізька інклюзивна трупа вирушила на гастролі до Львова. Нині в їхньому репертуарі три п’єси та безліч виступів. Зібрані кошти йдуть на благодійність.
***
Маріанну важко уявити в рамках однієї діяльності. В 2018-му вона пройшла практику на Суспільному телебаченні як телеведуча, втіливши ще одну зі своїх мрій. Потім стала кореспондентом у міській газеті. Придумала та організувала всеукраїнський соціальний фотопроект «Сильні Духом», де моделями стали люди з інвалідністю.
Маріанна завжди налаштована на руйнування штампів у суспільстві щодо людей з інвалідністю та прагне рівних можливостей для всіх. Заради цього нещодавно звернулася до міської влади з проханням влаштувати доставку людей з інвалідністю на музичний фестиваль Khortytsia Freedom-2020. Влада пішла назустріч та організувала все необхідне. Схоже, для Маріанни немає перешкод.
У родинному колі.
Довідково
У 2010 р. Маріанна Смбатян посіла перше місце в літературному конкурсі вірменської молоді України.
У 2015 р. отримала нагороду на міжнародному інтеграційному фестивалі «Шлях до успіху» в номінації «Театральне мистецтво».
У 2017 р. за волонтерську та благодійну діяльність отримала Олександрівську премію в номінації «Друге дихання».
У 2018 р. — Почесна грамота від міської влади за благодійність.
У 2019 р. — золотий годинник від голови ОДА за активну життєву позицію та вагомий внесок у реалізацію проектів, спрямованих на привернення уваги до проблем людей з інвалідністю.
У 2020 р. — медаль від Ради Національно-культурних спільнот України. Також стала автором кращої казки року за версією журналу VIP-Club.
Фото з архіву М. Смбатян.
