Прийміть слова величезної вдячності за публікацію історії нашої родини до 90-ліття мого дорогого чоловіка Ігоря Кононова (побачила світ 22 лютого). І ювіляр, і гості були зворушені... Але пишу я не тільки із цього приводу. 21 березня — Міжнародний день людини із синдромом Дауна. І я хочу поділитися своїм життєвим досвідом. Дуже сподіваюся, що історія мого брата Міті подарує промінь надії батькам, які зіштовхнулися з такою ж бідою. Не втрачайте надію! Для нашої сім’ї брат став справжнім сонечком. Ми його дуже любили, намагалися всіляко допомогти. Він розумів це і був чуйним та добрим.

...Багато років у нашій родині було двоє дітей: я і сестра. Але мої батьки завжди мріяли про сина, і коли в Шанхаї-Китаї народилася третя дитина — це був нарешті хлопчик, то моя ненька в пологовій залі впала в якусь ейфорію. Вона довго не могла отямитися. Лікар — китаєць із американською освітою — сказав: «Заспокойтеся, мадам, у вас не зовсім здорова дитина. Згодом раджу прочитати книжку американської письменниці Pearl Buch «The child that never grew» (Дитина, яка так і не подорослішала)».

Тоді було якось не до читання. Тільки через 50 років ми познайомилися із цією книжкою. Невдовзі після народження малюка почали помічати: з ним щось не так. Хрестили ми його вдома, назвали Дмитром на честь дідуся протоієрея. До трьох років стало зрозуміло, що Мітюша відстає у фізичному й розумовому розвитку, із труднощами ходить, майже нічого не каже... Як я вже писала, в 1954 році мої батьки вирішили повернутися на батьківщину й наважилися вирушити в далеку дорогу всією родиною з дитиною-інвалідом.

Дорога була непростою. Їхали поїздом у купе, а на рідній землі нас помістили у теплушку — із численним багажем і ще двома родинами з дітьми. Після 10 днів виснажливої подорожі нас висадили в Кустанаї (Казахстан) і на вантажівках відвезли в радгосп. Усю дорогу Мітюша провів зіщулившись і майже не плакав. Ночували в коморі із зерном (добре, що запаслися армійськими спальними мішками). Наступного дня маму із братом переселили в землянку до однієї із робітниць радгоспу. Мітюша, який не звик до таких змін, зовсім затих, став слабким та інертним... Через кілька тижнів начальство зрозуміло, що від нас радгоспу мало користі, і дозволило виїхати до родичів у Свердловськ. Там ми жили в бабусі й дядька Андрія з родиною. Незабаром батько вирушив до Москви, сподіваючись знайти там застосування своїм знанням і досвіду. Йому дали направлення в Одесу.

Так ми опинилися в чудовому місті біля Чорного моря. М’який ласкавий клімат сприятливо вплинув на брата. Він став виправлятися, упевненіше ходити, вимовляти більше слів, хоча й не чітко. Активніше реагував на події. Нам виділили велику кімнату у 32 м кв. у «комуналці» із ще п’ятьма родинами.

Мітюшу вдалося влаштувати у звичайний дитсадок недалеко від дому. Щодня по черзі ми водили його, і щораз вихователі казали нам, що він не встигає за іншими дітьми, але любить грати з кубиками. Тоді мало було відомо про синдром Дауна, але потім ми довідалися, що саме такі ігри із дрібними предметами сприяють розвитку моторики.

Минали роки, а матуся не втомлювалася шукати шляхи до поліпшення розумового стану сина. Йому прописували різні медикаменти, намагалися зміцнити його фізично, готували до школи. Спеціально для нього зшили форму, яка йому дуже подобалася.

Й у 7 років брата прийняли у звичайну школу!

Так фактично інтуїтивно у нас почалося інтегроване навчання, хоча ми тоді цього не розуміли. Просто знали, що для нас він кращий, і намагалися робити все можливе й неможливе, щоб він почувався повноцінним членом сім’ї (якщо не суспільства).

Ходили з ним у магазини, гуляли містом, влітку на пляж вибиралися рано-вранці, щоб уникати презирливих реплік і поглядів відпочивальників.

Куди тільки ненька не зверталася: до фахівців у Києві, Одесі, Москві... Невропатологи уважно вислуховували її, але особливих радикальних засобів не могли запропонувати. Зрештою їй порадили помістити сина в спеціалізований інтернат. Кращим вважався заклад у місті Виноградів Закарпатської області. Його директором був кандидат педнаук Пападич — людина, яка присвятила своє життя вивченню методів розумового розвитку дітей. У цій школі були прекрасні уважні вчителі та вихователі.

Інтернат мав величезну ділянку землі із садом і городом. Були там і тварини. Крім уроків, де дітей намагалися навчити хоч трохи читати й писати, вони займалися у швейній майстерні, працювали на городі, співали в шкільному хорі. Ми не жалкували, що Мітюша перебував там кілька років, часто його відвідували й переконалися в реальних повільних, але вірних успіхах цієї як ми її називали «академії».

У 18 років Мітюша повернувся додому з певними навичками читання, писання й головне — працьовитістю! Завжди із задоволенням допомагав по господарству (підмітав підлогу й витирав пил). Соцзабез прикріпив його до цеху металовиробів, і нам додому надсилали кілограми двосторонніх шпильок, які потрібно було зібрати по десятках. Мітюші виділили окремий стіл, за яким у будні він працював з 9.30 до 12. Допомагали йому ми та бабуся, яка переїхала до нас. До слова, бабуся дуже любила розмовляти з Мітюшею і багато йому розповідала про своє довге й нелегке життя.

Велика дружна сім’я, часті візити родичів і друзів сприяли тому, що Мітюша не почувався самітником. По суботах ми обов’язково ходили в кіно на будь-який фільм за бажанням брата. Спеціально для нього передплатили журнал «Екран», Мітя впізнавав і любив багатьох артистів. А ще із задоволенням співав, особливо пісню «Степом, степом»...

Зворушливою була дружба Міті з батьком: разом ходили на базар, за газетами, у кіно. Брат наслідував його, як міг, навіть намагався вести щоденник, як це робив тато. Пізніше, читаючи Мітин щоденник з нерозбірливим почерком, я розшифрувала запис від 20 листопада 1977 року: «Сьогодні помер мій тато»...

Після смерті батька Мітя став для мами опорою й метою її життя. Він це відчував і був з нею особливо ласкавим, усіх попереджав: «Мамусю кривдити не можна!» На той час у мене й сестри були свої сім’ї. Я переїхала в Київ і зрозуміла, що мамі із братом буде краще й спокійніше в одному місті зі мною. Обміняли одеську квартиру на «двушку» на Теремках. Для Міті знайшли роботу надомника: його прикріпили до цеху картонажної фабрики, і він складав коробочки для пластиліну. Походи в кіно не скасовувалися — по суботах, якщо погода дозволяла, їздили з ним у кінотеатр. Також мама із братом займалися лікувальною фізкультурою...

Незважаючи на те, що нас попереджали: такі діти довго не живуть, Мітя не дожив до свого 50-ліття лише два місяці! Він навчив нас цінувати життя й ставитися толерантно до людей з відхиленнями від норми. Дуже сподіваюся, що наш приклад терпіння й любові буде корисним родинам із дітьми сонця.

Фото із сімейного альбому.