Ліза-Мар’яна з мамою.

На вигляд їй років п’ятнадцять. Насправді — тридцять чотири. Вона зустрічає мене зі стриманою усмішкою. У неї щойно завершилося тренування з гімнастики, і в її графіку з’явився вільний час. До кав’ярні не йдемо — вона їх дуже любить, і вони збурюють у ній стільки емоцій, що там їй буде не до моїх запитань. Її повністю захопить світ тістечок і декору.

Дівчина надто проста і щира, як для тої, чиє обличчя вже у травні побачать кіноглядачі з п’ятнадцяти країн Європи. Здається, вона не вважає себе особливою. А дарма. Маріанна Ахрарова (на знімку — з режисером Олександром Жовною) — перша українка з синдромом Дауна, яка стала кіноакторкою.

Як і героїні в фільмі, дівчині важко розповісти свою історію. «Розкажи ти», — просить вона маму...

Довгоочікувана донька

Мар’яна — саме так хотіла назвати бажану та очікувану доньку Тетяна Ахрарова. Але суворі працівниці загсу відмовились записувати таке ім’я у свідоцтво про народження. «Немає такого імені», — сказали батьку і запропонували записати дівчинку Маріанною. Так вона отримала справді кіношне ім’я, яке тоді часто звучало у мексиканських серіалах, але дома все ж залишилась Мар’яшею.

...У той час жодних скринінгів і генетичних тестів не було. Про те, що їхня донька особлива, батьки дізнались в пологовому. Там же, як часто буває в таких випадках, запропонували відмовитись від дитини. Такого не було і в думках. І родина, яка вже мала старшу доньку, взялась докладати всіх зусиль, щоб їхня «сонячна» дитина розвивалась якнайкраще.

Між іншим

Синдром Дауна — генетична аномалія, коли у людини замість 46 хромосом — 47. За даними ВООЗ, кожна 700-та дитина у світі народжується з такою аномалією. Незалежно від способу життя, здоров’я чи соціального статусу батьків. Це виражається у зовнішніх особливостях: високому чолі та розкосих очах, тому таких людей легко впізнати. Через доброту і відкритість таких дітей називають «сонячними».

Мар’яні пощастило, синдром не нашкодив її фізичному здоров’ю. Часто додаткова хромосома у ДНК не лише впливає на розумовий розвиток, а і несе серйозні проблеми для серця. Дівчинку це оминуло.

Усі сили в розвиток

У півтора року вона почала ходити, після двох — заговорила. Мама вирішила не повертатись на роботу, а займатись розвитком доньки. Повела її до логопеда.

— Коли захотіла відвести її у дитсадок, вихователі сказали: «Ну, давайте спробуємо. Хай буде, якщо вона не заважатиме іншим дітям». А вже згодом казали: «Якби ж усі діти були такі, як вона», — згадує Тетяна. Дівчинка була добра, здатна ділитись, спокійно дослухатись до слів старших. Інклюзії на той час не було.

— Коли я проходила повз звичайну школу дорогою в наш садок, у мене завжди накочувалась сльоза. Але я розуміла, що моя дитина хвора і вона її просто не потягне. Хоча логопед, яка займалась з нею, казала: Мар’яну можна підготувати до звичайної школи. Але це сьогодні інакше підходять до таких дітей. Згодом я таки зрозуміла, насправді вона б не потягла звичайну школу. Наприклад, їй важко рахувати в межах сотень. Може нині, коли є інклюзивні класи, вона б і змогла...

Я не знала, що до тієї спеціальної школи, куди ми йдемо, не потрібно готуватись — там їх навчать усього. Я думала, що, як і зі старшою донькою, треба, щоб на початок навчання вона вже вміла читати і писати. Тому коли ми прийшли до школи, нам запропонували йти одразу в другий клас. Попри свою хворобу, Мар’яна завжди виділялась і навіть на лінійці давала перший дзвоник...

Закладом Тетяна не могла натішитись, бо терплячі вчителі там справді працювали над навчанням і розвитком дітей. Згодом навіть сама пішла туди працювати — в бібліотеку. Спрощена програма і посилені домашні заняття дали результат. Окрім читання, письма і лічби, які давались дівчинці важко, її навчили шити, вишивати і виступати на сцені.

З дитинства Мар’яна була дуже терплячою. Навіть біль терпіла часом аж до втрати свідомості, але не скаржилась. Не зважає вона і на косі погляди довколишніх, які часом трапляються. А от Тетяна помічає — і коли пальцями тикають, і коли сміються. Найгірше, вважає, коли це роблять дорослі: «Вийшли ми з тролейбуса, а попереду чоловік і жінка. І вона, показуючи на нас із Мар’яною, каже: «Ой, ти подивись на цю парочку. Дівчина у неї геть ніяка». Я обімліла. Жінка, яка проходила повз, присоромила їх. А я просто сказала, що моя дівчинка багато в чому розумніша за них. Принаймні точно більш культурна».

А загалом, згадує жінка, їм дуже пощастило. Насправді донька ніколи серйозно не потерпала від образ. Старша сестричка, рідні та друзі родини, сусіди й однокласники сприймали її дуже добре.

Зірка на ім’я «сонце»

Уперше Мар’яна стала зіркою в спорті. Займалась ним із дитинства і, як результат, стала трикратною чемпіонкою світу в Спеціальній олімпіаді. Разом із українською командою побувала в Китаї, США, Арабських Еміратах. У лютому отримала спеціальну відзнаку як спортсмен-лідер Спеціальної олімпіади України 2019 року.

А от у кіно дівчина потрапила випадково. Відомий письменник, автор сценарію і режисер фільму Олександр Жовна прийшов до їхньої спецшколи в пошуках героїні для стрічки. Там порадили придивитися до Мар’яни, яка на той час уже не навчалась у школі, але своєю активністю запам’яталась усім.

— Він запитав мене, чи я була б не проти. Я сказала, що, звісно, ні, й запросила його в гості познайомитись з донькою, — згадує Тетяна Ахрарова.

Зазвичай Мар’яна біжить і радісно зустрічає маму, а цього вечора чомусь виглядала з кімнати насторожено. Жовна попросив дозволу поспілкуватись із дівчинкою наодинці, а за чверть години вийшов і сказав: «Саме її я і шукав!».

Режисер понад тридцять років пропрацював дефектологом в інтернаті для дітей із вадами розвитку. Життя підопічних закладу стало ледь не наскрізним і в його творчості. «Історія Лізи» — стрічка, для якої він тоді шукав акторів, драма про кохання двох пар, одна з яких, Ліза і Коля, мала синдром Дауна і довгий час жила в інтернаті. Спочатку на ці ролі планували взяти професійних акторів, проте згодом режисер вирішив, що для нього важлива справжність.

Після запрошення про зйомки забули на довгі два роки. Спочатку не було фінансування, потім не могли знайти ще одного артиста із синдромом: потрібен був хлопець, який вміє плавати і до того ж родина якого не побоїться дати дозвіл, адже за сценарієм персонаж тоне.

Готуючись до зйомок, дівчина прочитала книжку і вивчила всі свої репліки напам’ять, розповідає її мама: «Були моменти, коли в сценарії дещо змінювали, скорочували... і Мар’яна казала: «Ні, це неправильно, у книжці не так». І режисер з усмішкою відповідав: «Чули, значить буде, як Мар’яна сказала».

Для того, щоб ввійти в образ, дівчинку довелось підстригти і «забруднити».

«Надто вони чисті для інтернатівських», — сказав тоді Жовна і відправив накладати грим, згадує Тетяна. А коли лунав заклик починати зйомки, саме «сонячні» актори першими з’являлися на майданчику, в той час як решта докурювали-добалакували і їх доводилось гукати знову і знову.

Зазвичай сцени з Маріанною знімали за три-чотири дублі, а от фінальна ніяк не вдавалась. Коли підійшов час знімати Маріанну-Лізу, знімальний день тривав уже 12 годин. Вона просто мала сидіти з виразним сумним поглядом. Але режисеру все щось було не так.

— Я штурхаю його і кажу: «Саша, у неї трусяться губи», а він: «Тихо. Вона мені така і потрібна». Кажу йому, що вона зараз впаде. Він зняв, але щось йому не сподобалось. І просить мене дати дозвіл на ще один дубль. І я дозволила знімати до останнього дубля, поки не вийде так, як потрібно, — згадує мама.

Розрадити доньку намагалась смачненьким, адже та дуже любить солодощі.

А коли запитуєш акторку, що їй запам’яталось найбільше, каже — можливість постріляти з рушниці — цього вимагала роль.

Вічна дитина

«Дорослі. Але ми ще не виросли», — так описує себе з другом Ліза, героїня книжки «Солодка ілюзія життя», за якою і зняли фільм. Десь так само сприймає доньку і Тетяна.

У стрічку не потрапила відзнята сцена, де Коля і Ліза зсовують ліжка до купи, щоб спати разом, як сплять дорослі закохані. Тетяна пригадує — особливі актори не сприймали сцену, як щось інтимне, а навпаки — сміялись, бавились і бились подушками...

«Я приїду до тебе на білій машині, а ти будеш у білій сукні», — іноді каже дівчині один із її прихильників. І хоча в неї з хлопцями стосунки чисто дружні, часом із мамою розмовляють і на дорослі теми та про кохання.

— Коли про щось таке заходить мова, то кажу їй, що це все буде, коли вона виросте, а зараз вона ще маленька. Доводиться трохи хитрувати. Бо ж коли мова заходить про прибирання, допомогу на кухні, то я їй кажу, що вона вже доросла і треба працювати, — каже Тетяна.

Завдяки мамі у 34-річної Мар’яни активне життя. Вона займається спортом, ходить на малювання, у недільну школу, театральну студію та на майстер-класи для дітей з інвалідністю. А більшість часу дівчина проводить вдома за вишивкою та хатніми справами. Попри те, що Мар’яна не проти ще раз знятись у кіно, насправді її мрія стати швачкою. Їй це подобається і вдається. Але поки що це залишається мрією.

Якби було спеціальне підприємство

— Вона у нас без супроводу не ходить. Значить, мені треба відвозити її на роботу і привозити. Якби у нас існувало спеціальне підприємство для таких людей, якби було підвезення... А як це організувати? А може, ми просто хвилюємось, як вона там буде, — каже мама. — Так, хотілось би, щоб вона була серед людей. І вона змогла б. Але... Поки що ні. Зрештою, і хобі в неї міняються. Колись вона мріяла бути перукарем, ще раніше — кухарем.

За неофіційними даними, в Україні працює лише один відсоток людей із ментальними розладами, у той час як, наприклад, у Німеччині чи США є поняття «підтримуючого працевлаштування», коли робота в колективі водночас дає змогу заробляти та соціалізуватись. У Києві, Луцьку, Харкові діє соціальне підприємництво, яке має допомогти таким дорослим дітям: це кав’ярні, де працюють саме люди з синдромом. Якби таке було в Кропивницькому, Тетяна готова була б довірити їм доньку.

Знай наших

Ще до офіційної прем’єри права на показ фільму придбала компанія НВО, відома створенням серіалів «Гра престолів» та «Чорнобиль». У травні стрічку покажуть у Чехії, Словаччині, Угорщині, Польщі, Румунії, Молдові, Хорватії, Словенії, Сербії, Косово, Чорногорії, Боснії і Герцеговині, Македонії, Болгарії...

***

Гонорар за фільм Мар’яна витратила по-дівчачому: придбала вишиванку в червоні квіти і прикраси (дуже любить намиста і персні), а на залишок вирушила з мамою до Туреччини. Її життя після яскравих минулорічних кінозйомок знову тече у звичному руслі, під опікою рідних...

Знімки з Детектормедіа, зі сторінок Маріанни Ахрарової та Олександра Жовни у Фейсбуці.